2021年04月22日

私が最近知ったこと。医師は薬の支援、社会的支援は行政の役割ということ

息子の発達障害に本格的に気付いたのは年長になってからでした。

そして今現在は小学校2年生になりました。

本当にこの2年間は大変だった。

きっと私よりももっとずっと大変な思いをされている方はたくさんいらっしゃると思うのですが、今回私が体験したことが少しでも誰かの役に立てるといいなと思い、綴ります。


実は息子が2歳の時から民間の発達支援の相談施設に通っていました。

そちらは息子を入園させようと思っていた幼稚園との連携施設でした。

こちらでも息子の凸凹加減は聞かされましたが、特に発達障害とは言われませんでした。

担任の先生の理解がないことも相談し、園にも見学に行ってもらいましたが、なかなか思うようには進みませんでした。

2度目の見学を申し出たときに断られたこともありました。理由は「担任の先生と保護者との関係が悪くなるのではないか?」でした。

優しい方でした(複雑・・・)

息子が6歳の時にこの民間の相談施設が閉鎖するという事で焦った私に園長先生が教えてくれたのが市の相談施設だったのです。

市の相談施設に行くと今まで言われたことのない事を言われました!

「今すぐ環境を変えるべきです!医師面談を受けましょう!」

そして医師面談を受けて【発達障害の疑いあり】と診断されたのでした。

それから児童精神科を受診するにはたいていは2から3か月待たなければならないという長~い期間を待つ間に、大規模幼稚園から小規模幼稚園に変更し、私は息子の発達障害についてどう向き合えばいいのかを学ぶ毎日でした。

待ちに待った児童精神科を受診して息子の【自閉スペクトラム症・ADHD】が確定しました。

さてどうしたものか!?の日々の始まりでした。

今までの幼稚園への行き渋りや問題行動は発達障害のせいで、その時は二次障害も起こしていると診断されたのでした。

ですが!

医師は認めてもなかなか認めないのが幼稚園!

これには本当に参りました。

医師に手紙(発達障害だよ~それ相応の支援して~って簡単なものだったけど・・・)を書いてもらい幼稚園に出しても一向に支援を変えてもらえず、親子ともに苦しんだ日々。

それで幼稚園に行けなくなってしまって退園までに追い込まれたんですけれどね(涙)

けれどこの退園をきっかけに療育施設に週に2回通えるようになり、そこでも理解してくださる先生と理解のない先生がいらして大変でした。

発達障害の子を抱えている親御さんの一番の悩みって【周りの理解がない】ことだと思うんです。

療育施設なんだから理解されて当たり前だろう!の世界ではないのですよ。

子供によって特性の出方はさまざま。

我が子は生活面では自立できているし、口も達者でIQは平均より高い方なのでわがままととらえられがちなのです。

では理解を得るにはどうしたらいいのか?

これが一番難しい問題!親が説明してもなかなか理解をしてもらえない。

どうしたらいいのか?私が気付いたことは【一人でも多くの理解者(味方)と出会う事】です。

正直言って理解者がひとりもいない幼稚園なんて辞めていいと思っています(笑)

子供と接することが一番多い方の理解を得れることが何よりも大切なのですが、長い時間を共有するにあたって、大人としてもあまりにも指示が通らなかったりすると【わがままだ】の思考になってしまうのですよね(涙)

幸い理解してくれた先生が上の方でしたので、理解のない言動をされた先生に指導してくださり、担当を変えてくれました。

指導しただけでは変わらないよって先生もいらっしゃいますから、担当を変えてくれるのは本当に助かることです。


幼稚園では散々苦労しました。

けれど小学校には支援級がある!きっと今よりは理解してもらえるかもしれない!

希望をもって進学した小学校では担任に悩まされました。

支援級に入れたはいいが、これまた理解がない。

理解はされているようだけれど、本人の気持ちへの共感が全くない(っていうことは信じてないっていうこと?なのかな?)のです。

それには息子も気付くし、反発するし、攻撃的になるし・・・また幼稚園での事を繰り返すのか!?

と不安でなりませんでした。

それを医師に相談すると「目標設定の高い先生だね。こういう先生は何を言っても無駄だね。お母さん、ハズレだったね。」と言われて終わってしまったのです。

えぇぇぇぇ!!!!誰か息子を助けてー!

ですよね(涙)

そうなれば、担任の先生に物申してくれる医師に診てもらった方がいいのか!?と考えてしまった私。

この頃の私は「園や学校に物申してくれる味方は医師」という勘違いをしていました。


勘違いにも気づかず、病院を転院しました。

転院先の医師は子供の発達障害にとても詳しくその道では有名な医師でした。

同じようなお子さんを持つ親御さんからの勧めもあって有名な医師に診てもらおう!と決め、初回の診察では「それは理解が足りない!学校に手紙を書いてあげるよ」と言われたので「これだ!息子を助けてくれる医師だ!」と思いました。

けど・・・

なぜか手紙はもらえず・・・(笑)

そんなこんなで転院してすぐに学校に通えなくなるという事態に陥った息子です。

これでは手紙どころではなく・・・(笑)


その時に市の相談窓口から教えてもらって出会ったのが【特別支援教育支援サポートセンター】でした。

不登校問題にも対応してくれるし、それ以外にも家庭や学校での問題のある行動にも相談にのってくれるという機関でした。

しかも!!!!

ここは教育委員会の管轄?と言っていいのでしょうか?相談にのってくれる方が学校の先生を経験されている方もいらっしゃるし、教育委員会という事で、学校も受け入れを拒否するなんてことは出来ないのです!

私が経験したことですが、前に民間の園や学校訪問をしてくれる施設を利用していたのですが、民間がゆえに学校から煙たがられることもありました。

そして民間がゆえに?なのか?なんなのかわかりませんが、幼稚園なんて施設の方の助言を一切聞かなかったんです(笑)

施設的には息子の理解はあったのに、それを園に伝えて支援方法を変えてもらえないのであれば意味がない・・・(涙)

理解者(味方)は大切だと言いましが、いざという時に園や学校に物申してくれて、園や学校が支援の方法を変えてくれる影響力を持っている理解者が必要だと思います。

物申してくれる理解者だけではなく、親の不安や悩みを聞いてくれる理解者も必要です。

理解者のひとりに民間施設の相談支援専門員の方もいらっしゃると思うのですが、この方の役割が私としては今一つわからずでした(笑)

「担当の方による」と言われた事があるのですが・・・こちらも医師の言葉を借りるとハズレだったのかもしれません(涙)

ですが!!!

ここにも転機がありまして、息子の事で悩みへこみ、もう無理だ・・・と絶望したときに、以前ちらっと相談したことがあった【障がい者基幹相談支援センター】なる機関が行政にあることを思い出したのです。

こちらも発達障害に関しての相談を行ってくれます。

さらに!こちらには相談支援専門員の方もいらっしゃるので、子供への今現在行われている支援が適切であるかどうかを判断してくれるのです。

例えば通っている療育施設は子供に合っているか?家庭や学校での支援は子供に添っているか?などを見てくれます。

そして今回、民間の相談支援専門員の方との契約を一時解除して、行政にお世話になることになりました。

担当の方の仕事が驚くこと早いんです!!!

私の脳みそが付いていけない(笑)

すぐに同行受診してくださったり、療育施設の見学、変更を指示してくださったりとすごかった!

家庭、学校、病院、療育施設のすべてがバラバラだという指摘もしてくださり、家庭と行政と療育施設と学校とでの合同の会議をサッと開いてくれたのでした!!!

すごかった!

「あぁ、今まではハズレではなかったんだ。きっとこの方に巡り合うためのものだったんだ。」

と思いました。

そして今の私は特別支援教育サポートセンターの先生に息子の学校への通い方などを相談したり、基幹の方にも相談したりとたくさんの理解者を得ることが出来ました。

しかも学校へ物申せる方々です。

私の精神安定剤として市の相談窓口も利用しています。市の機関ですので、行政のサポートにも詳しく、こういうところがあるよ!と教えてももらえます。


題名にした「医師は薬の支援、社会的支援は行政の役割」という言葉は基幹の方から教わりました。

私は社会的支援を医師に頼っていたのでうまくいかなかったのです。

他にも学校の中での理解者も見つけておくことは必要だと思います。


学校にはコーディネーターの先生がいます。

たまたま息子の学校のコーディネーターの先生が支援級の主任の先生(ベテラン)だったので、息子に合った学校への向き合い方を色々と教えてもらえました。

そして担任の先生(まだ若い)に対しても色々と指導してくれました。

特別支援教育サポートセンターや主任の先生、時には教頭先生からの指導の甲斐あって、担任の先生もすこーし息子への理解が出てきたかな?というところです。

学校内にも理解してくれる先生がいることは本当に頼もしいものです。

やはり学校は長い時間を過ごす場所ですから、息子にとって安心安全でなければならないのです。

幼稚園は理解者がおらず、息子にとっては戦場に向かう日々だったと思います(涙)

これからも息子が安心安全で通えるように親としてやれることはやり尽くそうと思います!



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posted by なっこ at 10:47| Comment(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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